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08/12/2007

A Bernard et Gérard

Myopathie de duchenne, c’est un blog en hommage à bernard et gérard, victimes de cette terrible maladie, dans les années 50.

 

Mais ce site est aussi un moyen de rassembler différents témoignages à travers des blogs de malades ou de familles concernés par la myopathie, l’ensemble des maladies neuromusculaires ou les maladies orphelines.

 

N’hésitez pas à nous laisser vos témoignages pour enrichir ce blog et contribuer à l’entraide des familles et des malades.

  

Merci à L'AFM et au TELETHON pour toutes les infos nécessaires à la réalisation de ce Blog.

07/12/2007

André & Louise

Cette histoire c'est la leur, André et Louise.

Heureuse union en ce jour de 1929, à saint jean le blanc dans le calvados, entre un homme et une femme ne se doutant pas que le malheur viendra frapper à leur porte.

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1938 --Osmanville

Gérard (2eme en partant de la droite) est né le 13 septembre 1932 à aunay sur odon (14).

Bernard (1er en partant de la droite) est né le 25 juin 1935 à saint pierre du fresne (14).

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1938 - Osmanville

Louise et André ont 5 enfants, 2 garçons et 3 filles.

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1942

L’atrophie de leurs muscles commença vers l’age de 7ans.

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Ecole de Versainville

Ils sont allés à l’école car celle-ci n’était pas très loin.

Puis arrêtèrent d’aller en classe, ne pouvant plus tenir debout.

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Les Enfants

Malgré leur « myopathie de Duchenne » et les difficultés de poursuivre une scolarité « normale », tous les 2 savaient lire, écrire et compter.

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1943 - Bernard et Gérard

 Qu'est-ce que la dystrophie musculaire de Duchenne?

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1943 -- Versainville

Décrite en 1860 par le docteur Duchenne de Boulogne, la dystrophie musculaire de Duchenne ou myopathie de Duchenne est la plus répandue des myopathies de l'enfant.

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1944 - Versainville - Avant l'exode

Elle concerne 1 garçon sur 3500 à la naissance.

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Famille MIREY

C'est une maladie génétique à transmission récessive liée au chromosome X.

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Bernard

Seuls les garçons sont atteints et les femmes sont transmettrices.

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1ere Communion à gérard

La maladie se manifeste dès l’enfance et l’état de la personne atteinte se détériore au fur et à mesure que celle-ci grandit.

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Gérard

L'enfant atteint présente en général peu de signes de la maladie avant l'âge de 3 ans mais il marche parfois tard, tombe souvent et se relève difficilement.

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1945

La maladie mène à la perte progressive des muscles et à l’incapacité permanente.

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1945 - Versainville

Souvent les parents remarquent chez leur enfant des difficultés : démarche dandinante ou déhanchement, course jamais réellement acquise ; marche instable avec chutes fréquentes, tendance à la marche sur la pointe des pieds, difficultés à monter les escaliers.

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03/12/2007

1945

Au début de la maladie, la pseudohypertrophie des muscles des mollets est le signe évocateur le plus précoce que l'on puisse observer.

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Sur leur drole de machine - 1945 - Versainville

L’atteinte des muscles respiratoires rend l’enfant particulièrement sensible aux infections broncho-pulmonaires.

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30/11/2007

1947 - Falaise

André, leur père (mon grand père) a fabriqué un fauteuil roulant à 3 roues avec 2 places.

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1948 - ils ne marchaient plus

Ils ne marchent plus...........mais peuvent se promener et participer aux fêtes et réunions familiales.

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