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05.12.2009

Myopathie de Duchenne - Téléthon 2009

Mobilisons nous encore, en hommage à Bernard et Gérard, mes oncles.....nos oncles.  

11.11.2009

TELETHON 2009 - 4 et 5 DECEMBRE

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08:12 Publié dans TELETHON | Lien permanent | Commentaires (2) | Envoyer cette note | Tags : telethon | |  Facebook

08.12.2007

A Bernard et Gérard

Myopathie de duchenne, c’est un blog en hommage à bernard et gérard, victimes de cette terrible maladie, dans les années 50.

 

Mais ce site est aussi un moyen de rassembler différents témoignages à travers des blogs de malades ou de familles concernés par la myopathie, l’ensemble des maladies neuromusculaires ou les maladies orphelines.

 

N’hésitez pas à nous laisser vos témoignages pour enrichir ce blog et contribuer à l’entraide des familles et des malades.

  

Merci à L'AFM et au TELETHON pour toutes les infos nécessaires à la réalisation de ce Blog.

13:00 Publié dans Téléthon | Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note | Tags : myopathie de duchenne | |  Facebook

Bernard et Gérard


11:00 Publié dans Famille | Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note | |  Facebook

07.12.2007

André & Louise

Cette histoire c'est la leur, André et Louise.

Heureuse union en ce jour de 1929, à saint jean le blanc dans le calvados, entre un homme et une femme ne se doutant pas que le malheur viendra frapper à leur porte.

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23:15 Publié dans Parents | Lien permanent | Commentaires (1) | Envoyer cette note | Tags : myopathie de duchenne | |  Facebook

henriette et gerard

Gérard (à droite) , jeune enfant avec sa sœur henriette, l’innocence de l’enfance avant le tremblement de terre provoqué par la maladie.

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23:10 Publié dans Enfants | Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note | Tags : mopathie de duchenne | |  Facebook

1938 --Osmanville

Gérard (2eme en partant de la droite) est né le 13 septembre 1932 à aunay sur odon (14).

Bernard (1er en partant de la droite) est né le 25 juin 1935 à saint pierre du fresne (14).

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23:05 Publié dans Enfants | Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note | Tags : myopathie de duchenne | |  Facebook

1938 - Osmanville

Louise et André ont 5 enfants, 2 garçons et 3 filles.

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1942

L’atrophie de leurs muscles commença vers l’age de 7ans.

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22:59 Publié dans Famille | Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note | Tags : myopathie de duchenne | |  Facebook

Ecole de Versainville

Ils sont allés à l’école car celle-ci n’était pas très loin.

Puis arrêtèrent d’aller en classe, ne pouvant plus tenir debout.

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22:55 Publié dans Enfants | Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note | Tags : myopathie de duchenne | |  Facebook

Les Enfants

Malgré leur « myopathie de Duchenne » et les difficultés de poursuivre une scolarité « normale », tous les 2 savaient lire, écrire et compter.

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22:54 Publié dans Famille | Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note | Tags : myopathie de duchenne | |  Facebook

1943 - Bernard et Gérard

 Qu'est-ce que la dystrophie musculaire de Duchenne?

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22:51 Publié dans Famille | Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note | Tags : myopathie de duchenne | |  Facebook

1943 -- Versainville

Décrite en 1860 par le docteur Duchenne de Boulogne, la dystrophie musculaire de Duchenne ou myopathie de Duchenne est la plus répandue des myopathies de l'enfant.

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22:50 Publié dans Enfants | Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note | Tags : myopathie de duchenne | |  Facebook

1944 - Versainville - Avant l'exode

Elle concerne 1 garçon sur 3500 à la naissance.

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22:47 Publié dans Famille | Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note | Tags : myopathie de duchenne | |  Facebook

Famille MIREY

C'est une maladie génétique à transmission récessive liée au chromosome X.

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22:45 Publié dans Famille | Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note | Tags : myopathie de duchenne | |  Facebook

Bernard

Seuls les garçons sont atteints et les femmes sont transmettrices.

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22:44 Publié dans Enfants | Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note | Tags : myopathie de duchenne | |  Facebook

Bernard

La dystrophie musculaire de Duchenne est une maladie qui touche l'ensemble des muscles  de l’organisme .

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22:42 Publié dans Enfants | Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note | Tags : mypathie de duchenne | |  Facebook

1ere Communion à gérard

La maladie se manifeste dès l’enfance et l’état de la personne atteinte se détériore au fur et à mesure que celle-ci grandit.

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22:40 Publié dans Famille | Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note | Tags : myopathie de duchenne | |  Facebook

Gérard

L'enfant atteint présente en général peu de signes de la maladie avant l'âge de 3 ans mais il marche parfois tard, tombe souvent et se relève difficilement.

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22:37 Publié dans Enfants | Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note | Tags : myopathie de duchenne | |  Facebook

Communion

Au fil des années, apparaît une faiblesse musculaire  progressive des membres et du tronc.

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1945

La maladie mène à la perte progressive des muscles et à l’incapacité permanente.

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1945 - Versainville

Souvent les parents remarquent chez leur enfant des difficultés : démarche dandinante ou déhanchement, course jamais réellement acquise ; marche instable avec chutes fréquentes, tendance à la marche sur la pointe des pieds, difficultés à monter les escaliers.

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03.12.2007

1945

Au début de la maladie, la pseudohypertrophie des muscles des mollets est le signe évocateur le plus précoce que l'on puisse observer.

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20:15 Publié dans Enfants | Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note | Tags : myopathie de duchenne | |  Facebook

Sur leur drole de machine - 1945 - Versainville

L’atteinte des muscles respiratoires rend l’enfant particulièrement sensible aux infections broncho-pulmonaires.

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30.11.2007

1947 - Falaise

André, leur père (mon grand père) a fabriqué un fauteuil roulant à 3 roues avec 2 places.

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1948 - ils ne marchaient plus

Ils ne marchent plus...........mais peuvent se promener et participer aux fêtes et réunions familiales.

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1951 - Falaise - Rue du Stade

Leur père s’est acharné à fabriquer un triporteur à moteur en transformant un tricycle.

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Gérard à Bayeux

Par la suite, André fabriqua un fauteuil à une place pour gérard.

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28.11.2007

Gérard et Bernard

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Deux frères unis par le même destin.

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Bernard

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Décédé le 4 Juin 1952 à Falaise (14) suite à l’opération de l’appendicite.

 

20:39 Publié dans Enfants | Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note | Tags : myopathie de duchenne | |  Facebook

Gérard

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Décédé le 29 Janvier 1955 à Falaise (14) suite à une pneumonie.

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Louise et André - 1946

Les parents de Gérard et Bernard

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Louise, femme au foyer, née le 22 février 1907 et décédée le 3 juillet 1993.

André, chef cantonnier, né le 1 décembre 1908 et décédé le 12 janvier 1956.

 

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19.11.2007

Dr. Guillaume Benjamin Armand Duchenne de Boulogne

Médecin français (Boulogne-sur-Mer, France 17 sept 1806 - Paris, 15 sept 1875)

Duchenne apparaît comme un pionnier dans l’utilisation de l’électricité comme instrument d’investigation physiologique. L’usage du courant alternatif lui permet de stimuler avec beaucoup de précision un seul faisceau musculaire à la fois. Grâce à cette technique, il décrit plusieurs affections et localise leur origine : c’est le cas d’une forme d’atrophie musculaire qui porte aujourd’hui son nom (myopathie de Duchenne) et du tabès. Il travaille également sur la poliomyélite, individualise pour la première fois chacun des muscles de la face et inaugure la technique de la biopsie en inventant un instrument permettant de prélever des échantillons de tissu à l'intérieur du corps.

Source : Info Science.

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18.11.2007

TELETHON 2007

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